Нарисуй мне барашка...

За последние три недели ушли 3 ребёнка.

Денис Колдомов. 17 лет. Про Дениса я не писала. У него была сложная форма рака. Ещё в октябре Денис с мамой жили у меня, когда приезжали на консультацию в Москву. Денис ушёл за неделю до Светы. С похоронами помог один хороший человек (хоронить родителям тоже было не на что).


Света Овчинникова. Про Свету вы знаете. Сегодня уже 9 дней.


21 ноября ушла Настя Вдовина. Насте было 9 лет. Когда Настя родилась, ей поставили диагноз «идиопатическая дилатационная кардиомиопатия» (заболевание сердца) и пообещали маме, что девочка в лучшем случае проживет пару дней. Когда Настя перешагнула через отпущенный ей диагнозом срок, врачи сказали маме, что следующий порог – 2 месяца. Потом 2 года… Так Настя и перешагивала через сроки, которые ставили врачи. В сентябре Насте рекомендовали пересадку сердца и легкого. Операция должна была проходить за границей. Государство даже выделило квоту на операцию. Прекрасные люди собрали для Насти деньги на предоперационную диагностику в Италии. В декабре мама с Настей должны были уже улететь в Италию. 21 ноября Настя ушла. Мама рассказывала, что Настюша всё понимала, несмотря на свой возраст: предлагала ей взять сестрёнку или братика из детдома, если она не вернётся из Италии


Сейчас совсем нет сил писать и просить, но не написать невозможно, потому что 3 семьи ждут помощи. Откуда её взять я не знаю. Последнее время от моей писанины здесь толку мало. Все другие ресурсы я уже задействовала, когда нужно было хоронить Дениса и Свету. Может у Вас будут мысли, как помочь вот этим трём семьям.

Ариша Верещагина, 2 года
Диагноз: рабдомиосаркома (опухоль в голове)

Ариша из Перми. Родителям Ариши 19 лет (мама ) и 21 год (папа). Сейчас это Чудо носится у меня квартире и без остановки щебечет что-то на своём языке. Очень сообразительная и забавная девчонка. В Москву Аришу привезли на облучение (в Перми таких маленьких детей не облучают). Облучать начали только в этот понедельник, до этого целый месяц делали всякие обследования. За этот месяц деньги, которые были у Даши и Лёши на проживание в Москве закончились. Облучение продлится до середины января – ещё 2 месяца почти. Даже ездить в больницу им сейчас не на что. Ребятам никто не помогает материально. Даша ещё студентка, а Лёша устроился работать прямо перед тем, как Аришу отправили в Москву. Работу пришлось отложить и ехать с Дашей и Аришей, потому что Даше одной здесь не справиться. Даша очень хрупкая и слабенькая. А Аришу нужно каждый день на метро в коляске тащить в больницу на облучение. Без Леши ей не справиться.


Миша Постаногов, 10 лет
Диагноз: медуллобластома червя мозжечка и 4-го желудочка+метастаз в правое полушарие мозжечка.
Фотографии у меня нет, к сожалению.
Миша из села Рождественск Карагайского района Пермского края. Заболел Миша в июле 2006 года. В Перми Мише сделали 2 операции во взрослой нейрохирургии, после которых Миша 2 месяца не двигался и не разговаривал. Потом были лучевая и химиотерапия. Потом рецидив. В сентябре мама добилась, чтобы их отправили в Москву в РНЦРР. Здесь они и находятся с октября. Сейчас Мише облучают головной и спинной мозг и делают химиотерапию. Мама говорит, что Миша всё знает про свою болезнь. Знает, что может с ним быть.
Дома у Миши остались папа и брат с сестрой. Сестрёнке сегодня исполнился годик, а брату 5,5 лет. Сейчас с детьми сидит папа. Именно поэтому он не может пойти на работу, чтобы обеспечить пребывание в Москве жены и сына. Живёт семья из 5ти человек сейчас на Мишину пенсию (5 т.р.) и пособие по уходу за ребёнком до полутора лет (4,3 т.р.).
Света и Миша пробудут в Москве до 11 декабря. До этой даты им нужно чем-то кормиться, а потом на какие-то деньги добраться до дома.
Ещё Света просила помочь им с жильём в Москве. Света боится ехать домой сразу после облучения. Хочет 2-3 дня побыть в Москве, чтобы Миша мог хоть немного восстановиться. Может ли их кто-то приютить у себя на 2-3 дня? У меня в это время ещё будет Ариша с родителями жить.

Максим Долгов, 9 лет
Диагноз: анапластическая эпиндемома ствола головного мозга.
Фотографии у меня тоже нет.
Максим из Сургута. Сейчас они с мамой также, как и Миша, лежат в РНЦРР. Тоже облучение и химия. До этого в Сургуте была операция.
Дома остались муж и дочка, которой 2 года 10 мес. Муж сидит с ребёнком.
В Москву Максим с мамой приехали в октябре. Перелёт из Сургута обошёлся им в 13,5 тысяч рублей. Мама просит помочь им возместить эти деньги на перелёт, потому что жить сейчас семье не на что. Билеты на обратную дорогу Фонд оплатит по программе милей милосердия. Домой Максим должен улететь 26.12.

Света ушла вчера ночью.


Очень просим Вас помочь с похоронами. У мамы нет денег на похороны. Хоронить будут в долг. А долг отдавать потом нечем. Похороны в четверг. Помогите, пожалуйста, собрать денег на похороны

Спасибо всем, кто помогал Свете и маме всё это время. Спасибо

Реквизиты сберкнижки мамы:
Овчинникова Юлия Викторовна
Кунгурское отделение СБ РФ №1638
№4230781054924427173448
БИК 045773603
К/с 30101810900000000603 в ГРКЦ ГУ Банка России по Пермскому краю

Телефон мамы Юли - 89504424998
Яндекс-кошелёк - 41001330955228

Друзья, очень нужна оказия из Перми в Москву в ближайшее время - нужно передать профессорам в Москву снимок МРТ Светы Овчинниковой
Оказия найдена. Спасибо

http://www.podari-zhizn.ru/page.php?id=40599

У Светы закончились назначенные ей 6 блоков терапии авастином. Мама Светы (Юля) просила передать огромное спасибо всем, кто помогал покупать каждый курс для девочки.
Неделю назад Свету выписали домой, чтобы затем, после восстановления от химии, сделать в Питере ПЭТ и посмотреть, что же стало с опухолью. Сегодня мама прислала мне смс, что Свете дома стало хуже: она не может ходить и не говорит. Вчера фонд "Берегиня" привез Свету обратно в больницу. О поездке в Питер сейчас, конечно, не может быть и речи. О возвращении в Пермь тоже не могло бы быть и речи, потому что у Юлиной семьи сейчас нет денег даже на поездку до Перми из Кунгура. Именно поэтому мы обратились за помощью в Берегиню. Нет у Юли и денег на еду, связь с домом и лекарства, которые не оплачивает бюджет. Пожалуйста, если у Вас есть возможность передать Юле хоть сколько-то денег на жизнь в Перми, - помогите, пожалуйста.
Телефон Юли - 89504424998.
Спасибо
Последние новости... Свете будут делать операцию в Москве, в институте им.Бурденко. Это очень хорошо, потому что там лучшие специалисты в стране, и одни из лучших в мире. Плохо одно - нет денег у мамы на дорогую жизнь в Москве.
Жильём и транспортом фонд их здесь обеспечит. Если понадобятся лекарства - тоже. А вот деньгами на жизнь - увы, помочь могут только частные лица (не фонд).
Очень просим Вас помочь собрать денег на какое-то время проживания в Москве.

P/s. Специально для Олега Анатольевича: мама Светы, узнав сегодня, что им предстоит ехать на лечение в Москву плакала, потому что ей на жизнь в Перми денег не хватает, не говоря уже о Москве. Ещё она не знает, ЧТО их там ждёт. Не знает, КТО о них там позаботится. Да и позаботится ли вообще? К чему это я, спросите Вы меня, Олег Анатольевич? Это я насчёт Вашего (или Минздрава) мнения о том, что нам (Вам то есть) проще отправить ребёнка на лечение в Москву, чем лечить его дома, в Перми (цитата из темы с облучателем, который Пермскому краю оказывается не выгодно покупать, так как детей, которым требуется переливание облученной крови - единицы. Их оказывается проще отправить на лечение в Москву. У меня вопрос: кому проще?? Министру Минздрава? Безусловно проще. Вам? Видимо тоже. Минздрав (или Вы) оплатит родителям расходы на проживание в Москве? на питание? на транспорт? на хоз.средства, которыми нужно вымывать каждый день квартиру, в которой живёт ребёнок? на связь с родными? на дополнительные лекарства? на транплантацию костного мозга, если она понадобится ребёнку???? на МРТ/ПЭТ/КТ? Вам всё ещё кажется, что это проще? Приедьте в онкоцентр САМИ, своими ногами придите, и, ЛИЧНО пообщавшись с мамами детей, посмотрев им в глаза, спросите у них, что им проще??? У мам спросите, а не у министров, восседающих на теплых насиженных подушках).
Я поясню, чтобы не было недопонимания. Свете вовсе не требуется переливание облученной крови. Я всё это к тому, что родителям ДЕТЕЙ больных РАКОМ, лечение которого требует длительного времени (3-5 лет), значительных эмоциональных и материальных затрат, которые с переездом в Москву кратно увеличиваются, вовсе не проще то, что для чиновников - пара пустяков и оптимизация расходов бюджета (назовем это так, в истории с облучателем). Оптимизируем на детях - таков посыл деятельности Минздрава Края?

http://dic.academic.ru/ad_hospice.php
Очень важно

Я хочу, чтобы время бежало,
Словно быстрые-быстрые лыжи.
Проживу я тогда очень мало,
Но зато очень много увижу…
Меня везут, как горные спирали,
Дороги жизни бесконечно ввысь.
Я не хочу, чтоб люди повторяли:
«Потише лезь! Смотри, не оступись!»

В.Лапин

Друзья, очень нужна оказия поездом из Москвы в Пермь. Перевезти нужно средства гигиены для детей онкоцентра. 2 коробочки. Отзовитесь, пож-та, если кто-то едет

Это Яночка. Ей 2 месяца всего. 2 месяца и опухоль внутри размером с яблоко (10 на 8 см). Её становится видно, когда малышку раздевают и она начинает вертеть ножками, как это обычно проделывают младенцы. На вид - абсолютно здоровый ребёнок. Прохожие, увидев её на улице, так и думают, наверняка. И начинают улыбаться. Ни один прохожий, попавшийся нам сегодня навстречу, не смог остаться равнодушным - все тают и невольно начинают расплываться в улыбке. А это дорогого стоит - заставить улыбнуться погруженных в с вои проблемы, вечно спешаших москвичей.
Яночка с родителями приехали в Москву на лечение из Перми. Очень редкий случай, так как обычно наших детей лечат прекрасные пермские врачи-онкологи. Но здесь очень не простой случай - грудной ребёнок и стремительно растущая опухоль внутри, которая по предварительным анализам и исследованиям поразила печень, почку, надпочечник. Предварительный диагноз - нейробластома. Нейробластома - один из видов злокачественных опухолей, которые встречаются обычно у младенцев и детей, очень редко у детей старше 10 лет. У многих детей с нейробластомой высокая вероятность излечения после проведения интенсивной терапии. Наилучшие прогнозы именно у таких как Яна - младенцев в возрасте до 1 года. Но это в том случае, если оухоль выявили на ранней стадии и без промедления провели требуемое лечение. Учитывая, что опухоль у Яны растёт очень быстро, лечение откладывать было нельзя, действовать нужно было быстро и точно. Имеющимися в Перми методами диагностики - не справиться. Поэтому и отправили малышку на лечение в Москву. К тому времени, с момента, когда мама, в очередной раз перепелёнывая 2-хнедельную Яну, обнаружила шишку в животе размером с грецкий орех, прошло уже полтора месяца. За это время опухоль выросла размером с яблоко.

Яна с родителями приехали из г.Чернушки Пермского Края. Чернушка - это маленький городок в Пермском крае, всего 40 тысяч жителей. Мама и папа Яны совсем недавно поженились - совсем молодые и очень прекрасные. Маме Кате 23 года, Папе Эльмиру - 27 лет. Очень заботливые и очень простые. Настоящие. Такие пары сейчас редко встретишь. До кризиса жили тем, что Эльмир работал строителем. Сейчас стройки все закрылись и работы в Чернушке нет. Поэтому собирали семью в Москву силами всех родственников и друзей. Насобирали 26 тысяч... Для Чернушки - это баснословные деньги. Там на них можно жить абсолютно спокойно 3 месяца всей семьёй. В Москве, учитывая, расходы на лечение, этих денег и на месяц не хватит. К примеру, за первую неделю предварительных анализов и обследований ушло 5 тысяч рублей. И это без МРТ, которое впереди и которое обойдётся им в 8 т.р. Откуда брать деньги дальше - не известно. Сейчас Эльмир, убедившись, что Катя и малышка устроены, вернулся в Чернушку, чтобы начать искать работу. Получится её найти или нет - не известно. Зато абсолютно точно известно, что Кате и Яночке предстоит сложнейшее лечение в Москве в течение как минимум полугода. Про максимум я даже говорить не хочу, потому что он может длиться год, два и три... И всё это время им нужно что-то кушать, покупать памперсы, пелёнки, лекарства, которые не предусмотрены бюджетом и которые конечно же стоят очень дорого. 
Больше всего меня поразило то, что эта совсем молодая, уже столько всего пережившая пара, абсолютно уверена в том, что всё у них будет хорошо. Несмотря на то, что в малышке буйствует опухоль с яблоко, несмотря на то, что нет денег, несмотря на то, что в Москве они совсем одни. Мне сложно понять, как они уже полтора месяца ждут, когда же их ребёнка начнут наконец лечить, и видят каждый день как на глазах растёт опухоль.
На предстоящей неделе Яну с мамой наконец-то положат в больницу (на Каширку). И наконец-то начнут лечение. Которое может растянуться на срок от полугода до 3-х и более лет. На лечение и на жизнь в Москве всё это время будут нужны деньги.
Пожалйуста, давайте, попробуем помочь малышке поправиться. У неё очень хорошие шансы. Нужно только всё сделать вовремя и качественно, а это "вовремя" и "качественно" стоит, как обычно, денег.

Если Вы можете помочь, можно связаться со мной - 89851283281, вера
или с мамой малышки - 89653080675, Катя
и очень прошу Вас сделать перепост

Мы ничего не знали и говорили, что в России нет детских хосписов. А оказалось, что в Ижевске уже 12 лет при детской больнице работает отделение хоспис. Никаких сайтов и статей в интернете, просто маленькое опрятное отделение на окраине города, три палаты, 10 детей, многие без родителей. Там мало детей с онкологией, в основном ДЦП, гидроцефалия и генетические заболевания. Дети - инвалиды с рождения. Многие сироты. А если есть семья, значит, что кто-то в семье должен бросить учебу, уволиться с работы, забыть прежнюю жизнь и посвятить все время уходу за ребенком. Это не только большая любовь, но и адский труд. Ежедневная борьба с пролежнями, судорогами, болью, кормление через трубочку. Вы не видите этих детей, потому что они годами лежат на своих кроватях дома. А родители годами сидят рядом. Мальчики и девочки, болеющие гидроцефалией, у которых голова больше, чем все тело. Младенцы с сердечными пороками, у которых периодически ни с того ни с сего останавливается сердце. Подростки с тяжелыми формами ДЦП, которые в 14 лет выглядят как пятилетние дети, не могут ни сидеть, ни стоять. У многих из них нет ясного сознания, но есть чувства как и у нас с вами – им тоже больно, холодно, страшно. А их мамам и папам, как и нам с вами, хочется хотя бы раз в несколько лет отвлечься от болезни и просто отдохнуть.

Врачи знают этих детей. А врачи Ижевска еще и решили им помочь. Создали первый в России детский хоспис. Сами, несмотря на то, что федерального закона о паллиативной помощи у нас до сих пор нет. Уже больше 600 детей получили помощь в этом хосписе. В хоспис кладут, когда ребенку совсем худо и нужно обезболивание. Или когда мама еще не умеет контролировать судороги и бороться с пролежнями, нужно подобрать терапию и обучить семью. Или когда родителям нужно уехать, отдохнуть, а ребенка не с кем оставить – больницы не берут, а родственники боятся всех этих трубочек и приступов.

На выходе из хосписа мы встретили маму 14-ти летнего мальчика с лейкодистрофией. Это генетическая болезнь, при которой организм развивается в обратную сторону – ребенок постепенно теряет все навыки, память, возможность двигаться. У мамы еще двое детей. Она очень любит старшего сына, несмотря на то, что он не может говорить, сидеть, ест через зонд и не всегда реагирует на внешний мир. Эта мама сказала, что хоспис – спасение дня нее. Раз в несколько лет она отдает сына в хоспис, сама в это время может заработать денег и отдохнуть, чтобы были силы снова ухаживать за сыном. Хоспис – единственное место, где она нашла людей, которые хотят помочь ее ребенку.

Вот здесь выложен отчёт о поездке сотрудников Фонда и его волонтёров в ижевский хоспис. Здесь же перечислены нужды этого хосписа. Если Вы можете помочь в решении этих проблем или распространении информации о нуждах хосписа, сделайте, пож-та, перепост или свяжитесь с Лидой Мониава (89165884401)
Заранее спасибо Вам

К слову сказать, насколько мне известно, в Перми детского хосписа нет... и куда стучаться, чтобы он появился - не известно. Не пойму я, в чем причина такого положения вещей? То ли у нас нет людей, таких как директор ижевского хосписа? То ли у нас таким людям просто ставят подножки и не дают делать их дело, призывая обосновать потребность..., необходимость... и в итоге заключить, что ради 10 детей (коек) вкладываться в такой проект нет смысла... (примерно такой довод приводил общественности представитель Министерства здравоохранения Пермского Края, когда случилась история с облучателем крови). Если честно, такое положение вещей меня последнее время начинает раздражать. Я понимаю, что  записи в этом жж - это всего-навсего своего рода психотерапевтические излияния без привлечения общественности... Но из практики, подобные вопросы начинают у нас решаться только после объявления о проблеме во всеуслышание. И если через жж и пермские печатные издания это не получается, значит проблема будет освещена федеральным тв. Это касается не только детского хосписа, но и, например, лучевого облучателя, установленного 40 лет назад во взрослом онкоцентре, которым облучают наших детей (да и взрослых) рассеянным облучением (то есть поражают не только раковые клетки, но и здоровые). И много ещё чего касется

Я набрела на эту историю, когда читала в жж о прошедшей в Москве акции: 3 июля по инициативе журнала "Большой город" несколько человек решили проехать по Москве в инвалидных колясках, чтобы на себе ощутить, как чувствует себя в обычном для нас всех  городском ритме человек, неразрывно связанный с инвалидной коляской, которая является единственной возможностью для него окончательно не потерять связь с параллельным миром обыкновенных людей. Именно параллельным, потому как с их миром - миром людей в инвалидных колясках - он никак не пересекается. Для нашей страны это аксиома, не требующая доказательств.

Среди людей, решившихся на это, - кинорежиссер Иван Дыховичный, Валерия Гай-Германика, актер Артур Смольянинов, заместитель главного редактора "БГ" Екатерина Кронгауз, человек из Интернета Антон Носик и другие. Помогали им (да-да, именно так) люди в инвалидных креслах уже привыкшие к каждодневному преодолению трудностей в обычном для нас мире. Между тем трудности эти прошли мимо нас только потому, что нам повезло больше, чем им.

Окончание акции - в лучших традициях Российской Федерации

Возвращаясь к истории, с которой начала пост… Называется она «Случай в аэропорту Перми или как меня уронили с трапа самолёта». Случилась она с Алексеем Налогиным – человеком, который уже много лет помогает больным детям и их семьям. Человеком, который создал систему «Доспехов» — систему протезов, обеспечивающих фиксацию суставов, которую Алексей сам придумал и сконструировал. Эта система уже много лет помогает людям, для которых диагнозы с поражением спинного мозга стали приговором.

История случилась 16 февраля 2009 г., когда Алексей с помощником прилетели из Москвы в Пермь в командировку в целях знакомства с производством силикона в славном городе Лысьва.

В нашем аэропорту Большое Савино, как выяснилось по прилёту, отсутствуют специально оборудованные кресла для подъёма и снятия людей, передвигающихся на колясках, с борта самолёта. В нашем городе, в аэропорту, таких людей спускают по трапу на руках грузчики аэропорта.

Так было и с Алексеем. И всё бы ничего, если бы грузчики аэропорта при спуске с трапа, не уронили Алексея, сильно разбив ему ноги. По возвращении из командировки, Алексея ждал двухнедельный постельный режим.

Произошедшее в пермском аэропорту побудило Алексея написать письмо в администрацию Президента. Затем было письмо из Администрации Президента Алексею. А затем последовало и письмо ФГУП Пермские авиалинии с извинениями в адрес Алексея и заверением в приобретении носилок для переноса людей в положении сидя. К сожалению, не знаю, осуществлено ли это на самом деле…

В том же письме Пермских авиалиний говорилось и о том, что в настоящий момент оборудовать аэропорт в соответствии с мировыми стандартами нет возможности из-за необходимости осуществления существенных капиталовложений…

Почему у нас так? Почему у нас страна декларированных всеобщих возможностей, прав и свобод? Мне вспоминаются слова Бродского о том, что основная трагедия русской политической и общественной жизни заключается в колоссальном неуважении человека к человеку. В России, как в том самом Мюнхгаузене: нужно обязательно убить человека, чтобы понять, что он живой.

Вспоминается мне и то, как мой брат встречал Серёжу Будника после ампутации ноги в Москве на вокзале Пермь-2 и потом рассказывал мне, что никогда так не переживал (пройдя Чечню, к слову сказать), как в тот момент, когда снимал 13летнего мальчика с ампутированной ногой из вагона поезда, возвышающегося над перроном на 1,5 метра.

Наше государство считает достаточным развесить плакаты на каждом шагу о том, что 2009 год – год равных возможностей, чтобы встать в один ряд с мировыми достижениями соц.защиты. На плакаты и лозунги, пропаганду и пр.мишуру средств в нашей стране всегда хватало, на равные возможности – уже не оставалось

Друзья, в понедельник мы получим долгожданный авастин для Светы Овчинниковой благодаря Олечке и Фонду Константина Хабенского. Очередной курс, который очень срочно нужно передать в Пермь самой ближайшей оказией. Может быть кто-то едет в ближайшее время из столицы на родину? напишите, пож-та, если можете помочь
Огромное спасибо заранее

15 июня (понедельник) ранним поездом в Москву приезжает мама с ребёнком в центр Блохина на консультацию. У ребёнка альвеолярная рабдомиосаркома (если просто, то это опухоль на пальце с метастазами в лимфоузел). Именно из-за этих метастазов и отправили Дениса в Москву на консультацию и ПЭТ (потому что химия Денису не помогла). Денису 17 лет, он родился и вырос в Перми. Семья очень положительная. Больше я ничего не знаю - это всё, что мне успела сообщить о мальчике заведующая пермским онкоцентром. Обычно дети с родителями, приезжающие в Москву на обследование, живут у меня дома, но сейчас у меня уже живет 2 семьи, а комнат в квартире всего одна. Все амбулаторные квартиры Фонда тоже забиты под завязку и распланированы на неделю вперёд врачами отделений.
Может быть у кого-то есть возможность помочь Денису и маме с проживанием в Москве в течение следующей недели? Будем очень благодарны вам

Спасибо, Дидусе - квартира есть. УРА :)

В этом году ежегодный благотворительный концерт Фонда прошёл в Доме Музыки 15 мая. Этот концерт отличался по масштабам от проведённых год и два назад камерных концертов в театре Современник. Растёт количество друзей Фонда - увеличиваются и масштабы концерта. Это очень здорово, по-моему. Самое же замечательное во всём этом то, что каждый такой концерт - это настоящий ПРАЗДНИК для детей :) Праздник для детей и о детях, которым очень нужны внимание и поддержка.

Самой мне, к сожалению, не довелось побывать на концерте, но я знаю, что это было, как всегда, чудесно. 31 мая (воскресенье) на канале РТР в 14.30 Чудо будут показывать. Посмотрите, пожалуйста.
Очень мечтаю, чтобы у нас в Перми творились подобые Чудеса

Я уже писала о том, как это важно - быть зрячими и не молчащими в ответ на равнодушие и притворство государства, в ответ на замалчивание им очевидных проблем, которые во всем цивилизованном мире - самое обычное явление, как детский сад, например, школа, больница, дом престарелых и прочие обещественные институты, позволяющие человеку достойно взрослеть, жить и умирать. Именно сущестование подобных институтов, на мой взгляд, являются первым (но разумеется не единственным) признаком развитости и цивилизованности государства. Ведь если ребёнок умирает в муках в России (в нашей великой и могучей), то в чём тогда отличие уровня развитости нашей страны от такого же ребёнка, умирающего, например, в Африке. Нет никаких отличий абсолютно. Они одинаково мучаются. Одинаково мучаются их родители, потому что не знают, как облегчить боли ребёнку, и каждый день с ужасом ждут... Я говорю сейчас о хосписах. О хосписах вообще, и в особенности о детских хосписах, потому что у нас их нет (за редким исключением).
К счастью, есть люди, которые не молчат и действуют. Их много и все они совершенно потрясающие.
Вот здесь они объединились и создали сообщество "Дом Ангела", чтобы у нас в стране начали появляться детские хосписы.
А вот здесь они написали открытое письмо Президенту.
Вот здесь каждый может подписать это письмо.
Призывы здесь не нужны. Можно просто ещё раз посмотреть передачу Кати Гордон "Уходя, гасите свет", и перестать молчать

Друзья, у нас сложилась непростая ситуация с Ваней Юдиным (постом ниже я писала о нём). Дело в том, что ПЭТ у Вани в субботу в 12.30 в Питере. К сожалению, нам удалось забронировать для них с мамой билеты на самолёт только на пятницу. Вылет обратно у них в понедельник. Получается, что им нужно где-то жить пятницу, субботу, воскресенье (22,23,24 мая). К сожалению, денег на 3 дня проживания в гостинице у Ваниной семьи нет. Мама не работает - с Ваней в больнице. Папа работает и получает 7 тысяч.рублей. Из всех доходов - эта папина зарплата и пенсия по инвалидности мальчика. Есть ещё маленький ребёнок.
Может ли кто-то найти для Вани и мамы приют на 3 дня в Питере? Очень мало времени осталось... Помогите, пожалуйста



Иногда решение вопроса лежит на поверхности, а я его в упор не могу разглядеть. Вы мне помогаете - спасибо вам! Вот вчера Люба напомнила мне про чудесную Лену Грачёву из Адвиты - питерского фонда, который очень дружит с нашим фондом. Мы дружим и помогаем друг другу по мере сил и возможностей, меняемся опытом, учимся друг у друга. Я совсем забыла, что они есть у нас)) Видимо сказывается возраст, хехе. Ваня с мамой завтра улетают из Перми в Питер, где их приютит фонд Адвита на одной из снимаемых для детей квартир. Это очень хорошо)) очень

Я снова была в полуторах комнатах Бродского/Хржановского... Каждый раз после просмотра этого фильма я не могу что либо выразить и сформулировать - слишком много пережито за эти 2 с небольшим часа. Как будто закончился какой-то очень важный отрезок в твоей жизни, который выпотрошил тебя, и теперь внутри немота, и известно лишь одно - тебе нужно принять решение как жить дальше. Это кино нужно смотреть каждому. Даже тому, кто не знает имени Бродского
http://video.online.ua/75290/ - единственный фрагмент фильма, который я смогла найти в сети

Я уже рассказывала вам про Ваню. Сейчас у Вани начался новый этап борьбы опухолью. Казалось бы: доброкачественная опухоль - это ведь уже в каком-то смысле предоставленная фора. Но оказывается не так всё просто бывает с этими доброкачественными опухолями. Вот, например, у Вани - всё не просто. Оказывается его опухоль очень глубоко просросла в ствол мозга и удалить хирургическим путём её оттуда уже нельзя. Из-за этого у Вани плохо функционирует нога и мучают головные боли. Кроме того, Ванина опухоль активна - то есть растёт. А это значит, что она будет расти всё глубже и глубже. Остановить рост опухоли может химиотерапия, которую Ване обязательно назначат, как только сделают ПЭТ. ПЭТ - это позитронно-эмиссионная томография. Говоря обывательским языком, - это процедура аналогичная МРТ, но во много раз превосходящая последнюю по эффективности исследования опухоли. ПЭТ Ване будут делать 23 мая в Санкт-Петербурге (к слову сказать ПЭТ делают только там). Фонд уже оплатил ПЭТ и поможет с оплатой билетов на самолёте (по специальной программе Фонда "Мили милосердия"). Проблема только в том, что мама и Ваня - из глубинки. И каждый их приезд в мегаполис (будь то Москва или Питер) - это своего рода испытание, которое добавляется к череде уже пройденных и ещё предстоящих. Если бы вы слышали интонацию, с которой после дня пребывания в Москве, скитаясь из одной больницы в другую, мама Вани ответила мне на предложение приехать ко мне... Она очень по-детски сказала мне в ответ, что хочет домой. В тот же день она купила билет и я её проводила на ночной поезд. Мама у Вани замечательная) маленькая, немного потерянная, но в то же время очень собранная - во всём, что касается Вани. Так вот я очень переживаю, как они там в Питере одни будут? В Москве они всё время под контролем и их встретят, довезут до больницы и проводят на поезд. А как в Питере? я очень переживаю, потому что вижу, как переживает на этот счёт мама. Она боится, как Ванька перенесёт самолёт (да и она в принципе боится летать), она не знает, как она там будет с ребёнком, который почти не ходит. Я ей бодрым голосом говорю по телефону, что всё хорошо: что за ПЭТ заплатили, что билеты на самолёт будут. В ответ я слышу, конечно, благодарность. Но в голосе столько тревоги и страха, перемешанного с волнением, что я поспешно добавляю, чтобы успокоить её хоть как-то, что их там обязательно встретят, отвезут до больницы, а потом проводят на самолёт обратно. Мы обязательно найдём кого-нибудь кто это сделает, - говорю я ей. Друзья, может ли кто-то в Питере в следующую субботу встретить Ваню с мамой, свозить их на ПЭТ (она в 12.30) и потом проводить в аэропорт? Учитывая, что Ваня почти не ходит, желательна помощь с машиной

Извините, что долго собиралась с мыслями. Есть вещи, которые выбивают меня из колеи напрочь. Из тех случаев, когда событие/слово/реакция - та самая последняя капля, которая преломляет порог твёрдости: вот вроде ты держишься, принимаешь удар за ударом, а потом хватает легкого пинка, чтобы упасть и не хотеть больше встать и биться дальше. Тогда хочется зарыться в какой-нибудь дальний-дальний угол и не выглядывать оттуда наружу. А ещё - чтобы даже память о тебе исчезла: как будто и не было тебя вовсе никогда. О причинах я напишу позже - не сейчас. Нужно какое-то время, чтобы всё это структурировалось в голове, и выстроилась скорректированная  (в который раз) модель взаимодействия с внешним. Со мной такое часто случается. Как ни странно, я всегда выползаю из угла и начинаю отвечать на удары заново. Мне кажется, с высоты это выглядит примерно как муравей, который тащит на вершину своего муравейника соломинку и постоянно теряет её.. возращается, снова тащит и снова теряет. Но я ведь так делаю, потому что не знаю, как иначе... Может есть какая-то альтернатива этому хождению по кругу? С другой стороны, это как в любимой мною с детства математике/физике: есть много разнонаправленных векторов, но в сумме они всё равно дают одно (надеюсь, правильное) направление. 
Думается мне, что это так. Могу сказать точно то, что всё ведь уравновешено вокруг нас. Кто-то даёт тебе пинка, а кто-то руку протягивает. Например, вы пришли помочь нам с мойкой и в результате очень выручили мам и медперсонал онкоцентра. Ещё в тот же день позвонили из пермского автосалона и предложили помощь в оплате лекарств какому-нибудь ребёнку на постоянной основе. Позвонили именно в тот момент, когда я ломала голову, где же добыть денег на амбулаторную химиотерапию для мальчика из Коми (его мама по не знанию отказалась от получения химии за счёт средств бюджета у себя по месту жительства). Или на следующий день, например, позвонили и предложили бесплатно принимать детей вместе с родителями на отдых в Усть-Качку. Вот такие вот протянутые руки дают мне сил, а детям и родителям дарят надежду и радость осознания того, что они не оставлены в борьбе с болезнью. Мне кажется, это стоит того, чтобы падать

Друзья, простите, если вам не удалось дозвониться вчера до Вики насчёт помощи в мойке 1го эатажа онкоцентра по телефону, который был указан в предыдущем посте - у Вики были проблемы с телефоном (что выяснилось только сегодня, к сожалению). Сегодня Вика на связи. На связи будет ещё один человек (на случай, если вдруг опять что-то не сложится с Викой) - Наташа 89024722353.
Спасибо. И ещё раз простите, что так неорганизованно...